Los rostros del cáncer infantil

Por Priscila Alvarado

El miedo a la muerte es experiencia, razón y claridad. Un niño, una niña o cualquier figura infantil debería desconocer la fatalidad del tiempo.

Pero el cáncer supera cualquier lógica. Consume cuerpos, vida, ánimo e inocencia. De acuerdo con cifras de la Secretaría de Salud (SS), la leucemia -uno de los tipos de cáncer de órganos hematopoyéticos- provoca la muerte de dos de cada 100 mil personas de 0 a 17 años de edad en México.

Este tipo de cáncer representa el 52 por ciento de los 5 mil a 6 mil casos nuevos de cáncer infantil registrados anualmente. En estos casos, al menos a nivel de sobrevida global de los 5 años de edad, el 50 por ciento es curable. Sin embargo, continúa siendo la causa principal de muerte en niños mexicanos de entre los 5 y 14 años de edad, de acuerdo con el Sistema Estadístico Epidemiológico de las Defunciones (SEED).

A Carlitos, de once años, y Jesús, con seis, los esfumó. Víctimas del cáncer, estos niños murieron exhaustos por las quimioterapias y el dolor que les envolvía huesos, piel y órganos. Ambos querían ser científicos, jugaban futbol y tenían una fuerte fascinación por la creatividad que edificaban con piezas de Lego.

Ambos iban a ser parte de la tripulación de un grupo de pequeños científicos que, a través de la enfermedad, creó un modelo prototípico de un satélite que propone reducir o eliminar los padecimientos del cáncer. 

El proyecto de la luna fue revelado antes que Jesús falleciera. No pudo viajar a la Ciudad de México porque “las quimioterapias esta vez (de forma inusual) lo pusieron muy mal”, cuenta con un dejo de angustia su madre, Elizabeth Alvarado Jiménez, en la comida del domingo 27 de enero, en la ciudad potosina de Matehuala, tres días antes del colapso de Jesús.

El caso de Jesús es reflejo de una realidad que corroe a la población infantil invadida por el cáncer. Para los tratamientos de quimioterapia su familia debía viajar cada diez días, durante más de cuatro horas, en un autobús que tiene una tarifa arriba de los 600 pesos por persona. El “pasaje” de Jesús era gratuito, pero no todos los conductores respetaban el subsidio por enfermedad.

“Es algo que ya hemos tratado de arreglar. No es tan fácil, la gente no es mala, sólo tienen el corazón roto y no entienden estas situaciones”, explica Sara Vaca, directora de Dr. Sonrisas en San Luis Potosí.

La leucemia destruye. No sólo por las fiebres, el dolor en el cuerpo y el agotamiento crónico. También el cóctel de marginación al que se enfrentan los niños y niñas, sus familias, amigos y conocidos es amplio: centros de salud lejanos, transporte incosteable, mala alimentación, economía deficiente para el acceso a los medicamentos y trayectos prolongados que, para Jesús, implicó un agotamiento crónico después de las quimioterapias.

El Estado no ha desarrollado políticas públicas que arranquen de raíz el problema. Prevenir el cáncer infantil sí es posible. Evitar el sufrimiento de los niños y niñas que lo padecen, también es posible. Pero en este país, tan destrozado, ensangrentado, corrupto y apático, la dignidad de los pequeños pacientes se convierte en una proyección utópica.

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